O albinismo é uma condição rara, não contagiosa e genética presente no nascimento. É encontrada em ambos os gêneros, independentemente de etnia, em todos os países. Foto: Corbis Images/Patricia Willocq
A relatora independente das Nações Unidas para os direitos humanos das pessoas com albinismo, Iponwosa Ero, concluiu nesta semana uma visita de 12 dias ao país. A especialista constatou que essa população muitas vezes passa despercebida pelas políticas públicas, já que o albinismo é uma condição relativamente rara. Ela destacou, no entanto, que com algumas ações de baixo custo, a situação pode melhorar significativamente.
De acordo com Ero, pessoas com albinismo ainda sofrem preconceito e estigma, o que pode dificultar seu acesso a serviços básicos, como educação. Outro desafio que enfrentam é na área de saúde. O albinismo é uma condição genética não contagiosa, que pode provocar deficiência visual e deixar as pessoas com pele muito vulnerável ao sol devido à ausência de melanina.
Para essas pessoas, o acesso a protetor solar é de vital importância, já que é a principal medida preventiva contra câncer de pele. Pessoas com albinismo são 1.000 vezes mais suscetíveis à doença do que a população em geral, segundo a especialista. Ela explicou que em algumas áreas do país a expectativa de vida para esse grupo pode ser de apenas 33 anos, em função do câncer de pele, e destacou que a prevenção é relativamente simples.
Entre os dias 28 de outubro de 8 de novembro Ero teve encontros em Brasília (DF), Maceió (AL), Salvador e Ilha da Maré (BA) e São Paulo (SP). Ela se reuniu com representantes dos governos federal, estaduais e municipais, organizações da sociedade civil, acadêmicos, além de pessoas com albinismo e suas famílias.
Em relatório elaborado após a visita, ela destacou que o albinismo parece ser mais comum em populações rurais indígenas e afrodescendentes, incluindo entre comunidades afrodescendentes tradicionais (quilombos). Em algumas comunidades quilombolas, a prevalência de pessoas com albinismo pode chegar a 6 pessoas para cada 1000.
“Os países em desenvolvimento parecem ter uma maior taxa de prevalência de pessoas com albinismo do que os países relativamente desenvolvidos. Este contexto socioeconômico tem sido uma grande barreira para avançar os direitos dessas pessoas globalmente até agora”, afirmou.
Sobre o Brasil, Erro demonstrou otimismo: “Estou confiante de que o Projeto de Lei 7762/2014, que tramita no Congresso Nacional desde 2012 e está paralisado, pode finalmente avançar. Sua implementação tem o potencial de salvar vidas de milhares de pessoas com albinismo”, declarou.
“Contando com as promessas obtidas de vários representantes governamentais estaduais e federal durante minha visita, estou otimista de que mudanças positivas para pessoas com albinismo e suas famílias estão por vir”, relatou Erro.
O relatório final da visita ao Brasil será apresentado ao Conselho de Direitos Humanos das Nações Unidas em março de 2021.
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Ikponwosa Ero (Nigéria) foi designada em junho de 2015 como a primeira Relatora Independente das Nações Unidas para os Direitos Humanos das Pessoas Com Albinismo. Inspirada por sua experiência como pessoa com albinismo, Ero tem, há mais de uma década, se engajado ativamente na pesquisa, desenvolvimento de políticas e defesa nos direitos humanos das pessoas com albinismo. Como defensora internacional e funcionária legal da ONG Under the Same Sun (Sob o mesmo sol), ONG focada no albinismo, ela participou de múltiplas atividades e painéis da ONU em Genebra e Nova Iorque. Ela também é autora de inúmeros artigos sobre o tema, incluindo respostas para o assunto e categorização das pessoas com albinismo no sistema internacional de direitos humanos.
Os relatores independentes são parte dos Procedimentos Especiais do Conselho de Direitos Humanos, maior órgão de especialistas independentes do Sistema de Direitos Humanos das Nações Unidas e designa o mecanismo independente que investiga e monitora fatos do Conselho que responde tanto a situações específicas de países ou questões temáticas em todas as partes do mundo. Estes especialistas trabalham de forma voluntária; não são funcionários da ONU e não recebem salário por seu trabalho. São independentes de todos os governos ou organizações e servem em sua capacidade individual.
Informações para a imprensa:
No Brasil (durante a visita): Angela Pires Terto (angela.pires@one.un.org) ou Alice Ochsenbein (+41 79 444 45 52); aochsenbein@ohchr.org
Em Genebra, depois da visita: Alice Ochsenbein (+41 22 917 32 98) ou albinism@ohchr.org
Para solicitações de imprensa relacionadas a outros peritos independentes:
Mr. Jeremy Laurence, UN Human Rights – Media Unit (+41 22 917 9383 / jlaurence@ohchr.org)
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