O desafio da aplicação de novas tecnologias no tratamento de doenças raras será tema de audiência pública da Comissão de Assuntos Sociais (CAS), agendada para esta quarta-feira (3) às 14h30.
Foram convidados para a audiência pública as deputadas federais Soraya Santos (PL-RJ) e Rosângela Moro (União-SP); a médica neurologista Samira Luisa Apóstolos Pereira; o médico neurologista Herval Ribeiro Soares Neto; a presidente da Associação Brasileira de Pacientes de Neuromielite Óptica e Doenças do seu Espectro (NMO Brasil), Daniele Americano; a presidente da Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO), Cleide de Lima Pires; e o presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), Antoine Daher.
A realização da audiência pública atende a requerimento (REQ 50/2024 — CAS) apresentado pelo senador Dr. Hiran (PP-RR), presidente da Frente Parlamentar Mista da Medicina, e subscrito pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF). Em sua justificativa, Dr. Hiran alerta para o desafio das doenças raras para a saúde pública e para a necessidade de levar os benefícios das novas tecnologias a todos os pacientes, independentemente de posição social ou localização geográfica. “O surgimento de novas tecnologias oferece uma esperança renovada para o diagnóstico, tratamento e acompanhamento de doenças raras. No entanto, essa área também apresenta complexas questões éticas, sociais e econômicas que exigem debates amplos e abrangentes”, argumenta.
Foram convidados para a audiência pública as deputadas federais Soraya Santos (PL-RJ) e Rosângela Moro (União-SP); a médica neurologista Samira Luisa Apóstolos Pereira; o médico neurologista Herval Ribeiro Soares Neto; a presidente da Associação Brasileira de Pacientes de Neuromielite Óptica e Doenças do seu Espectro (NMO Brasil), Daniele Americano; a presidente da Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO), Cleide de Lima Pires; e o presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), Antoine Daher.
A realização da audiência pública atende a requerimento (REQ 50/2024 — CAS) apresentado pelo senador Dr. Hiran (PP-RR), presidente da Frente Parlamentar Mista da Medicina, e subscrito pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF). Em sua justificativa, Dr. Hiran alerta para o desafio das doenças raras para a saúde pública e para a necessidade de levar os benefícios das novas tecnologias a todos os pacientes, independentemente de posição social ou localização geográfica. “O surgimento de novas tecnologias oferece uma esperança renovada para o diagnóstico, tratamento e acompanhamento de doenças raras. No entanto, essa área também apresenta complexas questões éticas, sociais e econômicas que exigem debates amplos e abrangentes”, argumenta.
Como participar
O evento será interativo: os cidadãos podem enviar perguntas e comentários pelo telefone da Ouvidoria do Senado (0800 061 2211) ou pelo Portal e‑Cidadania, que podem ser lidos e respondidos pelos senadores e debatedores ao vivo. O Senado oferece uma declaração de participação, que pode ser usada como hora de atividade complementar em curso universitário, por exemplo. O Portal e‑Cidadania também recebe a opinião dos cidadãos sobre os projetos em tramitação no Senado, além de sugestões para novas leis.
Fonte: Agência Senado
O post “Doenças raras e novas tecnologias serão debatidas na CAS, nesta quarta” foi publicado em 01/07/2024 e pode ser visto original e
