CAS vai debater sobre a fenilcetonúria

A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) vai se reunir, na próxima quarta-feira (20), às 11h, para discutir os desafios no acolhimento e tratamento da fenilcetonúria (PKU). A doença metabólica é causada pela ausência ou diminuição da atividade de uma enzima do fígado, que transforma a fenilalanina, aminoácido presente nas proteínas, em outro aminoácido chamado tirosina.

Foram convidados para a audiência pública, solicitada pelo presidente do colegiado, senador Romário (Podemos-RJ), a nutricionista, Monique Pouble; o médico neurologista, André Pessoa; a vice-presidente e a representante do movimento Mães Metabólicas, Leandra Paroneto e Simone Arede; e o diretor da Associação Brasileira de Alimentos para Fins Especiais, Carlos Eduardo Gouvêa. Também devem participar da reunião, representantes do Ministério da Saúde, do Conselho Nacional de Secretários de Saúde (Conass) e da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

Doença rara

Segundo o Ministério da Saúde, a PKU é uma doença rara, com prevalência global média estimada de um a cada 10 mil recém-nascidos. Ela ocorre por conta da falta da atividade da enzima, o que gera o acúmulo da fenilalanina no organismo. Sem o diagnóstico precoce e o início do tratamento antes dos três meses de vida, por meio de triagem neonatal, afirma o Ministério da Saúde, a criança afetada apresenta atraso global do desenvolvimento neuropsicomotor, deficiência mental, comportamento agitado ou padrão autista, convulsões, alterações eletroencefalográficas e odor característico na urina.

O tratamento consiste em uma dieta hipoproteica, suplementada por uma fórmula de aminoácidos isenta de fenilalanina, que deve ser fornecida aos pacientes pelos estados e Distrito Federal.

Porém, segundo o senador Romário, “atualmente, 12 estados estão sem a fórmula e, quando a fórmula existe, na maioria das vezes é de péssima qualidade. Os problemas são muitos e já iniciam na triagem neonatal, entre eles encontramos o fado de que o SUS somente disponibiliza o medicamento para meninas grávidas, impossibilitando o alcance do medicamento pelos meninos”. Ele argumenta que a reunião é necessária para dar voz a representantes dos pacientes com fenilcetonúria.

O debate será realizado na sala 9 da Ala Alexandre Costa.