A iniciativa da audiência pública é da presidente da subcomissão, senadora Mara Gabrilli (PSD-SP). Na justificação de seu requerimento (REQ 1/2024 — CASRARAS), ela manifestou esperança de que “a ampliação do diálogo entre o governo, a indústria farmacêutica e a sociedade civil pode resultar em políticas mais inclusivas” para o segmento, mas os portadores de doenças raras enfrentam problemas como desigualdade no acesso a tratamento e desinformação dos profissionais de saúde. “A normatização do acesso a medicamentos, dispositivos médicos e tecnologias no SUS para pessoas com doenças raras é essencial para a inclusão e a garantia de direitos dessas pessoas”, conclui a senadora.
Mara Gabrilli também é autora da minuta de indicação (proposição pela qual o parlamentar sugere a outro Poder a adoção de providência) para que o Poder Executivo torne o Brasil copatrocinador da Resolução sobre Doenças Raras na Assembleia Mundial da Saúde de 2025. A senadora destaca que a resolução busca assegurar prioridade às doenças raras na agenda sanitária mundial, e, até o momento, é patrocinada por Egito, Espanha e Catar. A minuta de indicação e o requerimento serão votados pela CASRARAS antes da audiência pública.
Já confirmaram participação, presencialmente ou por videoconferência:
Messias Alves Trindade, diretor da 2ª Diretoria da AudSaúde do Tribunal de Contas da União (TCU);
Luciene Fontes Schluckbier Bonan, diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde;
Priscila Torres, coordenadora de advocacy da Biored Brasil;
Regina Próspero, CEO da Aliança Brasileira de Associações e Grupos de Apoio a Pessoas com Doenças Raras (Aliança Rara);
Antoine Daher, presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas);
Nelson Mussolini, presidente-Executivo do Sindusfarma;
Também foram convidados o secretário de Ciência, Tecnologia e Inovação e do Complexo Econômico-Industrial da Saúde do Ministério da Saúde, Carlos Augusto Grabois Gadelha; e respresentantes do Conselho Superior da Defensoria Pública (CSDP); do Conselho Nacional do Ministério Público (CNMP); e do Conselho Nacional de Justiça (CNJ), mas os nomes ainda não foram indicados.
Como participar
O evento será interativo: os cidadãos podem enviar perguntas e comentários pelo telefone da Ouvidoria do Senado (0800 061 2211) ou pelo Portal e‑Cidadania, que podem ser lidos e respondidos pelos senadores e debatedores ao vivo. O Senado oferece uma declaração de participação, que pode ser usada como hora de atividade complementar em curso universitário, por exemplo. O Portal e‑Cidadania também recebe a opinião dos cidadãos sobre os projetos em tramitação no Senado, além de sugestões para novas leis.
Fonte: Agência Senado
O post “Audiência pública debate cobertura de doenças raras pelo SUS” foi publicado em 04/10/2024 e pode ser visto original e
