A necessidade do medicamento nusinersena para as pessoas com Atrofia Muscular Espinhal 5q tipo 3 — mais especificamente, para os pacientes que ainda conseguem andar — é o tema do debate que a Comissão de Direitos Humanos (CDH) promove na segunda-feira (1º) a partir das 10h.
Atualmente, o Sistema Único de Saúde (SUS) oferece medicamentos para os tipos 1 e 2 de Atrofia Muscular Espinhal (AME), mas não para o tipo 3. Foi por essa razão que o senador Flávio Arns (PSB-PR) apresentou um requerimento, o REQ 84/2025 – CDH, solicitando o debate.
Conforme destaca o senador, a Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença neuromuscular que causa fraqueza muscular progressiva e perda de movimentos. Ele também ressalta que o nusinersena tem o objetivo de interromper ou retardar a progressão dessa doença.
Segundo Flávio Arns, “o medicamento nusinersena é utilizado para a AME tipo 3 em diversos países, (…) nos quais o uso do medicamento demonstrou eficácia”. Ele relata que, após o uso dessa medicação, vários pacientes tiveram “seus movimentos preservados e conseguem andar, com ou sem auxílio”.
No entanto, o senador lembra que há um parecer inicial desfavorável à incorporação do nusinersena pelo SUS para os casos de AME tipo 3. Esse parecer inicial foi elaborado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec).
Ele também lembra que no dia 8 de agosto foi celebrado o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal, data instituída pela Lei 14.062, de 2020, para conscientizar a sociedade sobre a doença e reforçar a importância do diagnóstico precoce e do acesso a tratamentos adequados.
Camily Oliveira, sob supervisão de Patrícia Oliveira.
Atualmente, o Sistema Único de Saúde (SUS) oferece medicamentos para os tipos 1 e 2 de Atrofia Muscular Espinhal (AME), mas não para o tipo 3. Foi por essa razão que o senador Flávio Arns (PSB-PR) apresentou um requerimento, o REQ 84/2025 – CDH, solicitando o debate.
Conforme destaca o senador, a Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença neuromuscular que causa fraqueza muscular progressiva e perda de movimentos. Ele também ressalta que o nusinersena tem o objetivo de interromper ou retardar a progressão dessa doença.
Segundo Flávio Arns, “o medicamento nusinersena é utilizado para a AME tipo 3 em diversos países, (…) nos quais o uso do medicamento demonstrou eficácia”. Ele relata que, após o uso dessa medicação, vários pacientes tiveram “seus movimentos preservados e conseguem andar, com ou sem auxílio”.
No entanto, o senador lembra que há um parecer inicial desfavorável à incorporação do nusinersena pelo SUS para os casos de AME tipo 3. Esse parecer inicial foi elaborado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec).
Ele também lembra que no dia 8 de agosto foi celebrado o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal, data instituída pela Lei 14.062, de 2020, para conscientizar a sociedade sobre a doença e reforçar a importância do diagnóstico precoce e do acesso a tratamentos adequados.
Camily Oliveira, sob supervisão de Patrícia Oliveira.
Como participar
O evento será interativo: os cidadãos podem enviar perguntas e comentários pelo telefone da Ouvidoria do Senado (0800 061 2211) ou pelo Portal e‑Cidadania, que podem ser lidos e respondidos pelos senadores e debatedores ao vivo. O Senado oferece uma declaração de participação, que pode ser usada como hora de atividade complementar em curso universitário, por exemplo. O Portal e‑Cidadania também recebe a opinião dos cidadãos sobre os projetos em tramitação no Senado, além de sugestões para novas leis.
Fonte: Agência Senado
O post “CDH debate oferta de medicamento a pacientes com Atrofia Muscular Espinhal tipo 3” foi publicado em 28/08/2025 e pode ser visto original e
